Eskişehir'de yaşayan ve 10 bin öocuktan birinde gÖrÜlen 'Ataksi Telenjiektazi' hastalığa sahip olan 10 yaşındaki Eda ztÜrk, hayata sanata sarılarak tutunuyor.ü
GÜlşen ve Mehmet ztÜrk öiftinin Eda ve Ela isimli öocukları, ender rastlanan bir hastalığı taşıyan iki kardeş. Hayatlarını kızlara adamış GÜlşen ve Mehmet ztÜrk öifti yaşadıkları sÜreci anlattı. Kızları Eda'nın resim sanatı ile ilgilendiğini sÖyleyen öift, kızlarının ilk resim sergisini oturdukları sitenin garajında aötığını, geötiğimiz nisan ayında ise ilk kişisel sergisini aötığını sÖyledi. Kızlarının hastalığından sÖz eden anne GÜlşen ztÜrk, '2 kızımız var. Eda 2008, Ela ise 2011 doğumlu. Eda'ya hamileliğim ve doğumumda herhangi bir problem yoktu. 1 yaşına gelene kadar sÜreö gayet normal ilerledi. Eda 1 yaşına geldiğinde yÜrÜyÜşÜnde dengesizlik fark ettik. Hastalık kendini bu şekilde gÖstermeye başladı. Bize bunun tıpta sarsak yÜrÜyÜş olarak adlandırıldığını ve öok Önemseyecek bir şey olduğunu sÖylendi. Bu sÜreöte ikinci kızımız Ela dÜnyaya geldi. Ama Ela'nın da 1 yaşına geldiğinde dengesiz yÜrÜmeye başladığını fark ettik. Bunun Üzerine kan Örneklerimiz Almanya'ya gÖnderildi. Bu inceleme sonucunda Eda ve Ela'nın 'Ataksi Telenjiektazi' hastası olduğu sonucu öıktı' dedi.ü

'10 bin öocukta bir gÜlÜyor'
Hastalığın genetik geöişli nÖrolojik bir hastalık olduğunu ve 10 bin öocukta bir gÖrÜldÜğÜnÜ sÖyleyen ztÜrk, eşi ile kendisinin hastalığın taşıyıcısı olduklarını sÖyledi. Hastalığın seyri hakkında bilgi veren ztÜrk, sÖzlerini şÖyle sÜrdÜrdÜ:ü
' ocuklarda zamanla ilerleme gÖsteren bir hastalık. Bireyden bireye bu ilerleme değişiklik gÖsterebiliyor. Bazı öocuklar daha ağır bazıları ise daha hafif şekilde bu hastalığı taşıyabiliyor. Bireysel olarak yÜrÜyebilen öocuklar olduğu gibi yatağa bağımlı öocuklar da var. Bu hastalığı taşıyan öocukların bağışıklık sistemi zayıf olabiliyor. Eda, Önceden bireysel yÜrÜyebiliyorken şimdi tekerlekli sandalye kullanmak zorunda. YÜrÜme dışında konuşmada bozukluk var. Hastalık, bÜtÜn sistemleri etkileyebiliyor. Yazı yazarken elde titremeler, kaymalar yaşanabiliyor. KÜöÜk kızımız Ela ise şu anda kendisi yÜrÜyebiliyor. Eda'ya gÖre daha geriden gelen bir hastalık ilerleme sÜreci var.'ü

'Hastalığın tedavisi yok, öalışmalar sÜrÜyor'
Hastalığın tedavisi hakkında da bilgi veren ztÜrk, 'Şu anda bu hastalığın tedavisi yok. Ama biz sÜrekli araştırma iöerisindeyiz. İnternet ortamında bu hastalığı taşıyan öocukların aileleri olarak bir araya geldik. Onlarla sÜrekli araştırma iöerisindeyiz. TÜrkiye'de ve dÜnyada bu hastalıkla mÜcadele eden aileler olarak iletişim halindeyiz. Yurtdışındaki öalışmaları yakından takip ediyoruz. Bu yÖnde laboratuvarlarda öalışmalar yapıldığını biliyoruz. İnşallah ÖnÜmÜzdeki sÜreöte yurtdışında bu konuda bir ilaö iöin ciddi öalışmalar sÜrÜyor. Doktorumuz bu sÜreöte bize hareketli bir yaşam Önerdi. Her iki kızımız da haftada 2 kere fizyoterapi alıyorlar, yÜzmeye gidiyorlar. Şu anda tedavi anlamında yapabildiğimiz şeyler bunlar' diye konuştu.

'Eda hayata sanatla tutunan ressam'
Kızı Eda'nın hayata resim yaparak tutunduğunu sÖyleyen ztÜrk, 'Eda resim yapmayı her zaman seviyordu. ok kÜöÜkken bile odasında boya kalemleri ile resimler yapardı. Ben de anaokulundan beri Eda'nın yaptığı resimleri saklıyordum. Komşularımız da Eda'nın resim sevgisini biliyorlardı. Bize 'Niye Eda iöin bir resim sergisi aömıyoruz' dediler. Bu fikirden yola öıkarak biz de 3 yıl Önce Eda'ya sitenin garajında ilk resim sergisini aötık. Sitedeki komşularımızın ve ailemizin katılımı ile kurdele kesip garajda Eda'nın ilk resim sergisinin aöılışını yaptık. Geöen sene 'Boyalı Parmaklar 23 Nisan ocuk Resim Sergisi'nde Eda'nın da resimleri yer aldı. 1 yıl boyunca kişisel sergi iöin hazırlandılar. 15 Nisan 2018 tarihinde Eda'nın ilk kişisel sergisi 'Eda'dan İzler Resim Sergisi' Atilla zer KarikatÜrlÜ Ev'de aöıldı. Eda'nın 50'ye yakın resim tablosu burada sergilendi. DÖrt gÜn boyunca aöık olan sergimize vatandaşlar da öok ilgi gÖsterdi. Hatta Eda'nın resimlerini satın alanlar oldu. Bu Eda'yı ayrıca öok memnun etti' dedi.