Minik Kelebekler İçin İftar Yemeği

Şarkıcı ve oyuncu Fulden Uras’ın başkanlığını yaptığı Hayaller Gerçek Olsa Derneği, Epidermolysis Bullosa hastası çocuklara medikal destek sağlamak amacıyla bağış yemeği düzenledi. 
Tıpta Epidermolysis Bullosa ismiyle bilinen 'Kelebek Hastalığı', deride içi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gösteriyor. Akraba evliliği ya da diğer nedenlerle görülen bu amansız hastalığın henüz kalıcı bir tedavisi bulunmamakla beraber hasta çocukların hayatlarını fazlasıyla zorlaştırıyor. En ufak sürtünme ile bile derinin su toplaması dolayısıyla anne ve babalar çocuklarına dokunamıyor, öpüp koklayamıyor. Bu hastalığa sahip çocukların daha iyi şartlarda hayatlarına devam etmeleri için çalışan Hayaller Gerçek Olsa Derneği'nin Eskişehir'deki gönüllü annesi Ebru Demir tarafından, geliri hasta çocukların tedavisinde kullanılmak üzere iftar yemeği düzenledi. Dernek Başkanı Fulden Uras'ın da katılımıyla gerçekleştirilen programda hastalık hakkında da bilgiler verildi. İlk olarak geçen yıl düzenlenen iftar yemeğine bu yıl, 246 kişi katıldı. Düzenlenen iftar yemeği ve toplanacak yardımlar hakkında konuşan gönüllü anne Ebru Demir, “Buradan elde edilecek tüm gelir ile bu çocuklara medikal yardım yapılacak. Kelebek hastalığı çok masraflı bir hastalık. Bu çocukların medikal ihtiyaçları var. Ciltleri çok hassas, en ufak bir sürtünmede ciltleri su topluyor. Medikal ilaçları çok pahalı. Bu geceden elde edilen tüm gelir ile bu çocuklara medikal yardım yapılacak. Bir çocuğun aylık masrafı 40 bin 80 bin civarında artıyor ki çocukların durumları çok zor, maddi durumları da hemen hemen hiç yok gibi bu ailelerin. Zaten maddi durumları iyi olsa bile hiçbir aile yetişemez yani ayda bu kadar masrafa” ifadelerini kullandı. 

“Çocukların acılarını dindiriyoruz” 
Bir kelebek çocuk olan Efe’nin de iftar yemeğine katılmak için geldiğini dile getiren Ebru Demir, insanları bu hastalık hakkında daha fazla bilgi sahibi yapmak için elinden geleni yapacağını sözlerine ekledi. Demir, “Bu akşam yanımızda bir kelebek çocuğumuz var. Bilecik’ten geldi Efe. Onunla bir iftar yapacağız bu akşam. İnsanları daha fazla bilgilendireceğiz. Ümit ediyorum ki insanlar daha çok bilgi sahibi olduktan sonra bu çocuklara yardımcı olacak. Bu hastalık genetik bir hastalık kesinlikle bulaşıcı değil. Daha çok akraba evliliklerinde görülüyor bu hastalık. Şu an için maalesef bir tedavisi yok. Biz sadece gönüllü anne olarak o çocukların yaralarını azaltıyoruz. Çocukların acılarını dindiriyoruz. Hani bizim elimizden bu geliyor. Umarım tekrar önümüzdeki sene yine bir iftar yemeği düzenleyeceğim. Kapımız herkese açık” şeklinde konuştu. 

“Uzmanlaşmış bir doktorumuz yok” 
İnsanlara dertlerinin anlatmak için şehir şehir gezdiklerini belirten dernek başkanı Fulden Uras, bu yıl içerisinde kelebek çocuklar için düzenlenen 6. iftar yemeğine katıldığını ifade etti. Bu hastalıkla az karşılaşıldığı için alanda uzman doktor olmamasına değinen Uras, “Şehir şehir gezip insanlara derdimizi anlatıyoruz. Çünkü bizim hastalığımızı bilen Türkiye’de sayı çok az. Önce çocukları fark ettirmeye çalışıyoruz. Bizim derdimiz ne? Bizim en büyük derdimiz bu hastalığın Türkiye’de doktorlar tarafından dahi bilinmiyor olması. Evet doktorlar biliyorlar. Tıpta okumuşlar böyle bir hastalık var ama çok sık karşılaşılan bir hastalık olmadığı için bu konuda uzmanlaşmış bir doktorumuz yok. Derneğimizde kayıtlı şu anda 412 tane çocuğumuz var. Hasta sayısı az olduğu için ne bu çocuklar için bir ilaç geliştiriliyor, ne de Türkiye’de doktorlar ihtisas yapmış. Yani derdimizi anlatacak bir muhatap bulamıyoruz. Bu anlamda da çok zorlanıyoruz. Hastalığın dünyada bir tedavisi yok. Dünyada 20 bin hasta var. Çok bir şey yapamıyoruz ama en azından konforlarını arttırabiliriz. Çünkü genelde yüzde 99 ailelerimiz ihtiyaç sahibi aileler. Farkındalığı arttırarak, onların konforlarını yükselterek, çocukların hayat kalitelerini arttırarak, biraz daha güzel yaşamalarını sağlayabiliriz diye düşünüyorum. Eskişehir’e ve Eskişehir’deki tüm duyarlı insanlara sonsuz teşekkür ediyorum. Geçen sene de çok güzel bir katılım vardı. Bu sene de keza öyle” dedi.