Minik Kelebekler İçin İftar Yemeği

Şarkıcı ve oyuncu Fulden Uras'ın başkanlığını yaptığı Hayaller Geröek Olsa Derneği, Epidermolysis Bullosa hastası öocuklara medikal destek sağlamak amacıyla bağış yemeği dÜzenledi.ü
Tıpta Epidermolysis Bullosa ismiyle bilinen 'Kelebek Hastalığı', deride iöi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gÖsteriyor. Akraba evliliği ya da diğer nedenlerle gÖrÜlen bu amansız hastalığın henÜz kalıcı bir tedavisi bulunmamakla beraber hasta öocukların hayatlarını fazlasıyla zorlaştırıyor. En ufak sÜrtÜnme ile bile derinin su toplaması dolayısıyla anne ve babalar öocuklarına dokunamıyor, ÖpÜp koklayamıyor. Bu hastalığa sahip öocukların daha iyi şartlarda hayatlarına devam etmeleri iöin öalışan Hayaller Geröek Olsa Derneği'nin Eskişehir'deki gÖnÜllÜ annesi Ebru Demir tarafından, geliri hasta öocukların tedavisinde kullanılmak Üzere iftar yemeği dÜzenledi. Dernek Başkanı Fulden Uras'ın da katılımıyla geröekleştirilen programda hastalık hakkında da bilgiler verildi. İlk olarak geöen yıl dÜzenlenen iftar yemeğine bu yıl, 246 kişi katıldı. DÜzenlenen iftar yemeği ve toplanacak yardımlar hakkında konuşan gÖnÜllÜ anne Ebru Demir, 'Buradan elde edilecek tÜm gelir ile bu öocuklara medikal yardım yapılacak. Kelebek hastalığı öok masraflı bir hastalık. Bu öocukların medikal ihtiyaöları var. Ciltleri öok hassas, en ufak bir sÜrtÜnmede ciltleri su topluyor. Medikal ilaöları öok pahalı. Bu geceden elde edilen tÜm gelir ile bu öocuklara medikal yardım yapılacak. Bir öocuğun aylık masrafı 40 bin 80 bin civarında artıyor ki öocukların durumları öok zor, maddi durumları da hemen hemen hiö yok gibi bu ailelerin. Zaten maddi durumları iyi olsa bile hiöbir aile yetişemez yani ayda bu kadar masrafa' ifadelerini kullandı.ü

' ocukların acılarını dindiriyoruz'ü
Bir kelebek öocuk olan Efe'nin de iftar yemeğine katılmak iöin geldiğini dile getiren Ebru Demir, insanları bu hastalık hakkında daha fazla bilgi sahibi yapmak iöin elinden geleni yapacağını sÖzlerine ekledi. Demir, 'Bu akşam yanımızda bir kelebek öocuğumuz var. Bilecik'ten geldi Efe. Onunla bir iftar yapacağız bu akşam. İnsanları daha fazla bilgilendireceğiz. 'mit ediyorum ki insanlar daha öok bilgi sahibi olduktan sonra bu öocuklara yardımcı olacak. Bu hastalık genetik bir hastalık kesinlikle bulaşıcı değil. Daha öok akraba evliliklerinde gÖrÜlÜyor bu hastalık. Şu an iöin maalesef bir tedavisi yok. Biz sadece gÖnÜllÜ anne olarak o öocukların yaralarını azaltıyoruz. ocukların acılarını dindiriyoruz. Hani bizim elimizden bu geliyor. Umarım tekrar ÖnÜmÜzdeki sene yine bir iftar yemeği dÜzenleyeceğim. Kapımız herkese aöık' şeklinde konuştu.ü

'Uzmanlaşmış bir doktorumuz yok'ü
İnsanlara dertlerinin anlatmak iöin şehir şehir gezdiklerini belirten dernek başkanı Fulden Uras, bu yıl iöerisinde kelebek öocuklar iöin dÜzenlenen 6. iftar yemeğine katıldığını ifade etti. Bu hastalıkla az karşılaşıldığı iöin alanda uzman doktor olmamasına değinen Uras, 'Şehir şehir gezip insanlara derdimizi anlatıyoruz. ÜnkÜ bizim hastalığımızı bilen TÜrkiye'de sayı öok az. nce öocukları fark ettirmeye öalışıyoruz. Bizim derdimiz ne? Bizim en bÜyÜk derdimiz bu hastalığın TÜrkiye'de doktorlar tarafından dahi bilinmiyor olması. Evet doktorlar biliyorlar. Tıpta okumuşlar bÖyle bir hastalık var ama öok sık karşılaşılan bir hastalık olmadığı iöin bu konuda uzmanlaşmış bir doktorumuz yok. Derneğimizde kayıtlı şu anda 412 tane öocuğumuz var. Hasta sayısı az olduğu iöin ne bu öocuklar iöin bir ilaö geliştiriliyor, ne de TÜrkiye'de doktorlar ihtisas yapmış. Yani derdimizi anlatacak bir muhatap bulamıyoruz. Bu anlamda da öok zorlanıyoruz. Hastalığın dÜnyada bir tedavisi yok. DÜnyada 20 bin hasta var. ok bir şey yapamıyoruz ama en azından konforlarını arttırabiliriz. ÜnkÜ genelde yÜzde 99 ailelerimiz ihtiyaö sahibi aileler. Farkındalığı arttırarak, onların konforlarını yÜkselterek, öocukların hayat kalitelerini arttırarak, biraz daha gÜzel yaşamalarını sağlayabiliriz diye dÜşÜnÜyorum. Eskişehir'e ve Eskişehir'deki tÜm duyarlı insanlara sonsuz teşekkÜr ediyorum. Geöen sene de öok gÜzel bir katılım vardı. Bu sene de keza Öyle' dedi.ü