CHP’li Çakırözer Kelebek Hastası Mert ile Buluştu
CHP Eskişehir Milletvekili Utku Çakırözer Kelebek Hastası 7 yaşındaki Mert ve ailesini ziyaret etti. Akbaba ailesinin bayramını kutlayan Çakırözer, hem Mert ile sohbet etti, hem de ailesini dinledi. Çakırözer, “Mert ve Mert’in hastalığı gibi ender hastalara yakalanan yurttaşlarımızın tüm ihtiyaçları devlet tarafından karşılanmalı” dedi.
CHP’li Çakırözer nadir rastlanan genetik bir cilt hastalığı olan Kelebek hastası (Epidermolizis Bülloza) 7 yaşındaki Mert Akbaba ve ailesini evlerinde ziyaret etti. Ziyaretinde Mert ve ailesinden hastalığa ilişin bilgi alan Çakırözer, hastalık sürecinde ailenin yaşadığı sıkıntıları dinledi, Mert ile sohbet etti. Çakırözer, Akbaba ailesinin yaklaşan Ramazan Bayramlarını da kutladı.
Bine yakın kelebek hastası var
Bir deri hastalığı olan Epidermolysis Bullosanın tedavi masrafları çok fazla olduğunu vurgulayan Akbaba ailesi, “Her 100 bin kişiden 2 ila 4’ünde görülen bu hastalıkta deri çok hassas. Ufak bir sürtünme ile bile deri su topluyor. Türkiye’de 700 ile bine yakın kelebek hastası var. Sıcağı sevmeyen çok hassas bir hastalık” dedi.
Tek pansumanda 5 ürün kuıllanılıyor
Ziyareti sonrasında Kelebek Hastası çocukların yaşadığı sıkıntıları Meclis gündemine de taşıyacağını belirten Çakırözer, Kelebek Hastası çocukların tüm masraflarının devlet tarafından karşılanmasını istedi. Çakırözer, “ Mert ve ailesini ziyaret ettik. Gerçekten çok dikkat edilmesi gereken bir hastalık ama ailemiz hem medikal malzemelerin hem de pansuman malzemelerinin alınmasında sıkıntılar yaşıyor. Sadece bir pansuman malzemesi 300 lira ve bundan tek pansumanda 6 tane kullanılıyor. Tek seferde kullandıkları 5 kalem ürün var. Eğer bu malzemeler karşılanmazsa Mert’in yaşadığı sıkıntıları daha çok arttırıyor” dedi.
Tüm masraflar devletçe karşılanmalı
Çakırözer, “Kelebek hastası yavrularımızın kullandığı tüm medikal malzemeler, pansuman malzemeleri katkı payı olmadan ücretsiz bir şekilde sağlanmalı. Çoçuklarımızın sağlığı için gerekli olan malzemeler verilmeli ve bu konuda ailelere herhangi bir sıkıntı çıkarılmamalı” çağrısında bulunarak, konuyu Meclis gündemine de taşıyacağının sözünü verdi.