EPİLEPSİ HASTALARINDA DEVLET GÜVENCESİ SEVİNCİ

Epilepsi İle Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk Epilepsi Hastalarınin beklediği 19 yıldır 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsili için ilk kez Devlet desteği almamızın mutluluğunu yaşıyoruz. dedi

İç İşleri Bakanlığı- Sivil Toplum Genel Müdürlüğünü desteklediği 9 ayrı çalışmadan meydana gelen projemiz ağustos ayı itibariyle onaylandı
1) Açılış ve tanışma
2) Hoşça kal Epilepsi adlı ilk tiyatro oyunu
3) Çalıştay I (Hekimler ile)
4) Çalıştay II (derneğimizin desteği ile epilepsi ve epilepsililer hakkında tez hazırlayan öğrencilerimizle)
5) Çalıştay III- (Epilepsililer ve yakınları ile)
6) Epilepsililer için öğrencilerin yazıp notaya döktüğü şarkılar ile ilgili yarışma
7) Epilepsililer için İstanbul turu
8) Ankara düzenlenecek seminer
9) Kapanış ve çalıştayın özeti

Açılışımıza Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ve Mili Eğitim Bakanlığından bakan, bakan yardımcısı, müsteşar düzeyinde olan kişileri tüm partilerin sivil toplum birimine bakan müdürlerini, epilepsilileri ve basını 22 Eylülde Aldino Hotele davet ettik. Etkinliğin yapılmasında otelin desteği oldukça büyüktü.

24 Eylül tarihinde, Devlet Tiyatroların tiyatro salonu yer desteği ile gerçekleştirildi. Ebru ÖZTÜRK’ün yazıp, Mustafa TAKMAZ’ın yönettiği Hoşça kal Epilepsi adlı oyunun ilk sahnesi oynandı.1 saatlik oyunda epilepsi nedir, öğrencilik, hamilelik, askerlik, ilk müdahale, seçilecek meslek dalları ve spor dalları gibi konular, hem güldürüp, hem de düşündürerek halka genel bilgi verdi. Bu çalışmamızı hem Milli Eğitim Bakanlığı’na, hem Sağlık Bakanlığı’na hem de Kültür ve Turizm Bakanlığına sunacağız…

1 Ekim tarihide ise İç İşleri Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı desteği ile çok önemli bir çalıştay yer alıyor. Burada altı çizilecek 5 nokta var:
1) İlk İç İşleri Bakanlığı desteği
2) İlk Devletten alınan ekonomik destek
3) Sağlık Bakanlığı’nı 5 Haziran 2021 tarihinde yayınladığı protokole göre ‘ülkemizdi işsizlik konusunda bazı noktalarda 2, bazı noktalarda diğer engellilerin 3 katı olan epilepsililer konusu ile bilgilendirilmesi’ kararını İstanbul İl Sağlık Müdürlüğünün gerçekleştirmesi.
4) İlk kez epilepsililer için bir çalıştay ile bilimsel çalışma yapılmış olması
5) Devleti ilk kez desteğini alan epilepsililerin, kendilerine değer verildiğini hissetmeleri
İç işleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Swissotel ve Epilepsi ve Yaşam Derneği iş birliği ile yarın çalıştay saat 10.30 başlayıp, 16.00’da tamamlanacak. Bugüne kadar yapılan seminerler, sempozyumlar paneller ile epilepsililer aklına takılan sorulara yanıtlar almışlardı. Bugün ise genel bilgi değil, detaylı tüm bilimsel veriler anlatılıyor… Bebeklik çocukluk, ergenlik, okul yaşamı, özel durumdaki öğrenciler, kaynaştırma eğitimi, evlilik, hamilelik, askerlik, iş seçimi, engel derecesinin saptanması, seçilecek iş kolu ve spor çeşitleri, ehliyet, epilepsililerin aile yaşamı, yaşlılık, beyin ameliyatı, VNS, MR, EEG, epilepsililerin psikolojik durumu, toplumun epilepsiliye bakışı, stigma gibi konuları içeriyor. Bu programı dinleyen epilepsililer, çok daha bilinçli davranacaklar. Sosyal medyada sıradan kişilere soru sormak, tavsiye almak yerine, konunun uzmanlarının dediklerini yaparak, daha bilinçli bir toplum oluşturmayı hedefliyoruz. Gönüllü destek veren hekimlerimiz, mesai saatlerinde işlerinin aksamaması için, hafta sonu programın düzenlenmesini tercih ettiler. I. Çalıştay Cumartesi günü saat 10 30 16 00 arasında gerçekleşecek.

Swiss Hotelde 4 erişkin nörologu, 1 çocuk nöroloğu, 1 nöroşiroloji uzmanı, 1 psikolog olacak. Anlatım daha sonra YouTube’dan da verilecek. Naklen yayın ise Facebook üzerinden gerçekleşecek.

İlmi çalışmayı içeren çalıştaylar 3 aşamalı:
I)Hekimler ile
II) Tez hazırlayan öğrenciler ile
III) Epilepsililer ile çalışma gerçekleşecek

Kasım ayındaki çalıştay, epilepsi ile ilgili tez hazırlayan öğrenciler ile olacak. Tez hazırlanmasına destek verdiğimiz öğrencilerin bilgilerine nörologlar ulaşsın istiyoruz. Yoksa yapılan çalışmalar sümen altı olacak. Bakanlığımızın desteği ile gerçekleşecek sunumları hekimlerin naklen izlemesini sağlarsak, gerekli noktalarda sorular da sorarak, bilimsel doğrulara ulaşım da kolay olacaktır,

Aralık ayında ise , III çalıştayı gerçekleştireceğiz. B u çalıştayda epilepsililer ve yakınları olacak. Sorunlarını ve önerilerini bildirilecekler. Bu veriler ihtiyaçların neler olduğunu, hangi yöntemlerin izlenmesi gerektiğini gösterecek. Burada en önemli nokta İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü, çalıştaydan 15 gün önce hastanelerden çalıştay duyurusu hastanelerde yayınlayarak destek verecek. Böylece senelerdir ulaşamadığımız epilepsililere İl Sağlık Müdürlüğü iş birliği ile ulaşmış olacağız… III. Çalıştay için kendi imkanları ile ülkenin farklı noktalarından gelen epilepsililer için, İstanbul şehir turu düzenlenecek

Ocak ayında Ankara’da düzenlenecek seminer ile bu çalışmalar bir araya getirilecek ve Dünya Epilepsi Gününe hazırlık yapılacak… Belediyeler, SGK, EGO, STK gibi birçok kurumlar şubat çalışması görüşülmeye başlanıldı. 13 Şubatta sadece tek noktada değil, ülkemizin aynı anda farklı noktalarında seminerler düzenlendiği gibi, bu sene koronanın biraz daha hafiflemesi nedeniyle, farklı sosyal kurumlar bize destek vereceklerine dair söz verdiler… Sağlık Bakanlığı ile o döneme ilk yardım sunumunu hayata geçirmek içi çalışma halindeyiz. Milli Eğitim Bakanlığı ile okullarda ilk yardımı öğretme konusunda görüşmelerimiz sürüyor.

26 Mart Epilepsi Farkındalık Gününde ise, kamudan ve özel sektörden birçok kişiyi Aldino Hotele davet ederek, projemizi tamamlamış olacağız…

Sağlık Bakanlığı ve İç İşleri Bakanlığı çalışmasının olduğu bu günde, 13.00 13.30 arasında, sayın Valimiz Ali Yerlikaya ve İl Sağlık Müdürümüz Kemal Memişoğlu’nu dün programımıza davet ettik. Swiss Hotele kendilerine sizlerin huzurunda teşekkür etmek istiyoruz.

Bugün 10 30 16 00 arasında gerçekleşecek çalıştayımızı facebook.com/epilepsiveyasamderneği olarak girilmesini rica ediyoruz. Lütfen adımızı gayriresmi kullanarak, 2 yılı aşkın süredir bunu yapan, yanlış sitelere gitmeyelim! Eğitim verecek hekimlerin isimler ve görevleri ekteki kağıtta olduğu gibidir.

Basın olarak 950.000 epilepsiliyi ilgilendiren ilk bilimsel çalışmaya önem vereceğinizi umarız. Karşılıksız destek veren İç İşleri Bakanlığı’na, Sağlık Bakanlığı’na, Sivil Toplum Genel Müdürlüğü’ne, İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü’ne hekimlerimize, Swiss Hotel’e, gönüllü kameramanımıza ve gönüllü destek veren kent konseyi engelli komisyonu başkanına ayrı ayrı teşekkür ederim