Epilepsi ve Yaşam Derneği Basın Sözcüsü Araz’dan Uluslararası Epilepsi Günü Mesajı
Epilepsi ve Yaşam Derneği Basın Sözcüsü Kubilay Araz, 8 Şubat Uluslararası Epilepsi Günü dolayısıyla hastalıkla ilgili bilgiler vererek bazı açıklamalarda bulundu.
Araz açıklamalarında şu ifadelere yer verdi:
“2001 yılından bugüne epilepsililerin eğitsel, sosyal, psikolojik, ekonomik sorunları ile ilgilenen ve bunlar için sosyal ve resmi çalışmaları yöneten, 950.000 epilepsilinin biricik kurumuyuz.
Dünyada ve Türkiye’de intiharlarda 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada olan, engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalıktır; epilepsi! Bizler tüm bu sorunlarla uğraşırken, sizden tek ricamız, sizlerin bizlere engel olmaması…
Epilepside nöbetler sürekli tekrarlamadığı için, aslında sağlıklı bir kişinin yaptığı tüm işleri yapabilen epilepsilileri, işe almak istemeleri, toplumumuzun gelişmiş ülkeler kadar bilinçlenmemesinden kaynaklanıyor. Onlar, belki sende 1-2 kere nöbet geçiriyor ki; nöbetin ne zaman geleceğini hissedip, kendilerini korurlar. Siz onları istihdam ettiğiniz zaman, engelsiz kişiden daha fazla performans çıkardığını görebileceksiniz. Bunların hepsi eğitim, sosyal ortam, evlilik, spor gibi konularda da geçerli…
Yönetmelik tasarı önerilerimizden ehliyet konusu, gerekli değişiklikler yapılarak İçişleri Bakanımıza ve Sağlık Bakanımıza imzaya gitti. Mart ayında konu ile ilgili sonuç bekliyoruz. Yönetmelik tasarı önerilerimizden engel derecesinin saptanması konusu ise, nörologlara sunulmak için hazırlandı; korona ile ilgili sonundan dolayı bir süre ertelendi. Yaz sonunda, her ikisinin de tamamlanmasını bekliyoruz. Birçok engelli için yönetmelik tasarıları hazırlanırken, bizi de kapsayan kararlar alınıyordu. Ülkemizde ilk kez epilepsililer için, özel bir çalışma gerçekleştirildi.
Epilepsililer olarak 20 yıldır herhangi bir sponsor desteğimiz hiç olmadığı için, ekonomik sebeplerden derneğimiz kapatılmıştı. Mart ayında genel kurul toplantı yasaklarının kalkmasıyla, Epilepsi ve Yaşam Derneğimizi tekrar hayata geçireceğiz.
Ülkemizi IBE’de (International Bureau of Epilepy) temsil eden, raporlar gönderen kurum olarak, önümüzdeki dönemde diğer ülkelerde bulunan epilepsi dernekleri ile iş birliği çalışmalarımız da olacak. Derneğimizin kuruluşundan sonra istihdam projemizi de İç İşleri Bakanlığı’na sunacağız. Daha önce konuyu kendilerine arz etmiş ve olumlu yanıt almıştık. Bununla ilgili detayları daha sonra paylaşacağız. Mental epilepsililerin, öncelikli olan aşı gruba katılması için Sağlık Bakanlığımıza dilekçe verdik, cevap bekliyoruz.
Her ne kadar korona sorunundan dolayı seminerler düzenlenemese de, bu yıl Milli Eğitim Bakanlığı sayesinde ülkemizdeki tüm rehber öğretmenlere, Türkiye Belediyeler Birliği sayesinde tüm belediyelerimize ulaşma imkanımız olduğu için, bize destek veren her bir yöneticimize teşekkür ediyoruz.
Epilepsi zaten hayatımıza engel koyuyor. Bizim toplumumuzdan tek ricamız, halkımızın bize engel getirmemesi. Gerek işe almayarak, gerek nöbet gelirse diye sosyal ortamdan dışlayarak, gerek okula giden öğrenciyi sınıfına almak istemeyerek! Biz engelleri yıkmaya hazırız; siz bize set koymamaya, optimist yaklaşmaya hazır mısınız?
Saygılarımızla.”